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プロフィール

ハンドルネームビオラ(花の名前から)
POCO A POCOって?イタリア語、音楽用語で「ゆっくり、すこしずつ」の意味
RAになって「急ぐ、早く」の言葉は通じなくなったので^^;
誕生日10月18日
血液型・星座O型・てんびん座
住まい大分県の端っこあたり。
目標誰もがアクセスしやすいウェブデザイナー。
2007年から講習受講し、スキルアップをしながら、SOHOで制作活動中。
パソコン環境NECカスタマイズデスクトップ。
活用している主なソフトHeTeMuLu Creator、Photoshop Elements、GIMP、Inkscape etc
愛犬ゲン。
愛犬ゲン
リウマチ歴RA君すでに適齢期、時に持ち前の元気もだす
趣味パッチワーク(すっかり過去のお話^^;)、読書、PC、英語
性格あれこれのんびり、ゆったり、でもそそっかしい、決断力乏しい、
愛車2007/10/16からは【MOVEカスタム】。ワンタッチボタンでエンジン始動!
キーを回さなくてOK! リウマチになってから免許取得。
愛車MOVEカスタム
マイブーム「チャングムの誓い」何があっても諦めない精神が好き!
音楽竹内まりや、スピッツ、一青窈
花言葉(ビオラ)私のことを思って!
バースデーパターンJefferson City(作ったことはありませんが)
好きな著者・作家重松清、茂木健一郎、和田裕美ほか、まだまだ多数。

リウマチャーに100の質問

1  あなたのHNを教えてください。
ビオラと言います。
2  HNの由来は何ですか?
丈夫で育てやすい花の「ビオラ」から元気をもらいたくて!。
3  性別は?
女性です。
4  あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
18歳の春に巡りあってしまいました。
5  何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
受験前にひどい風邪を引いたくらいしか思いつきませんね。
6  あなたのリウマチの主な症状は?
痛み、疲れ、関節破壊された関節の動作痛などなど。
7  リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
関節炎や加齢に伴う老人に多い病気ぐらいしか知らなかったです。
8  あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
左右対称の痛み、張れ、発熱、こわばり、血液検査です。
9  リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
生涯付き合っていくことになる病気だと言われました。
10  今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
エンブレル、シオゾール、ペニシラミン、リマチル、MTX、リドーラ
11  現在使用中の薬を教えてください。
エンブレル 週一回
 メソトレキセート 2錠
 リマチル 1錠 柴苓湯エキス顆粒 2包
 プレドニン 4r
 タケプロン 1錠 アルファロールカプセル 1錠
 モービック 1錠
12  薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
ネットで調べてますが、知りすぎてしまって困る時もあります。
13 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
エンブレルを使ってます、次の挑戦はまだ戸惑いが・・。
14  リウマチの合併症がありますか?
ドライアイに、胃炎に・・。
15  どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
手足の指、肘が主です。8年ぐらいかと・・。
16  人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
両膝人工8年目にそれも一度の手術で受けたので 人にはない歩ける喜びを味わえましたあ^^
17  リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
ドライアイです。
18  あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
西洋医学+処方される漢方です。
19  リハビリをしていますか?
はぁーいっ♪するように、心がけてはいます。
20  リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
疲れたら良く眠ること(疲れなくても寝てるけど^^;)冷やさないことです。
21  あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
今では、数値の変動はないのですが、関節破壊され ているので動作痛が起こります。
22  【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか?
血沈、CRP、リウマチ反応すべて診てもらってます。
23  あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
左右されたり、されなかったり気まぐれです。 発病の季節は要注意と思ってます。
24  リウマチ日記(記録)をつけていますか?
簡単にリウマチ日記をエクセルでつけてます。
25  【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか?
よくは、分からないです。
26  寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
すべて数値が正常になったことはあります、でも関節破壊の後だから、寛解じゃないですね(-_-;)
27  寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
長年同じ痛みを分かち合えて来たのだから、変わらないのでは・・? 相性ももちろんあると思いますが。
28  ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
ボルタレンゲルを使ってます。多少は感じられました。
29  お気に入りの湿布薬はどれですか?
ミルタックス、ボルタレンテープです。
30  いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
歩けない時期に何にでもすがりたいと試したことがあります。
続いてません・・今は病院のみのお薬です。
31  通院時間はどれくらいですか?
車で一時間ちょっとぐらい、何とか自分で運転して行けてます・・いつまで行けるか;;
32  病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
15〜30程度、言いたいことを頭にしっかりまとめます。
33  あなたの年間医療費はどれくらいですか?
35万以上はかかります。
34  主治医との関係はうまくいっていますか?
発病時からずっと診ていただいてるので、うまくいってます。
35  転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
転院ではないけれど、手術のために紹介してもらいました。
36  セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
ありません。
37  今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
リウマチ科のトータルケアを充実して欲しいです。
38  自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
前向きなところ、良く眠れるところ、さらりとしている性格。
39  リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
立て続けに失うこと、、失った人が多かった時。
40  反対に良かった・得をしたと思えることは何?
人の思いやり暖かさとリウマチだから出会えた方々。
41  リウマチになって性格が変わったと思いますか?
打たれ強くなって来たこと、相手の立場だったらどうだろう? と考えるようになったことですね〜。
42  リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
友人と話すこと、笑うこと、歌うこと!?
43  どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
家族や大切な人が病気の時、もう少し私が元気だったらと思いますね〜 でも、落ち込んでばかりは居られないから、出来ることをやるだけって思うことにしてます。
44  どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
長くなるとこれが私なのだと慣れてしまってますね^^;
45  落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
友人に素直な気持ちを打ち明けることです。
46  何をしているときが一番楽しいですか?
友達とのおしゃべり。達成感を感じられた日。
47  リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
安定はしていると言っても合併症やが起こらないか不安になります。
48  「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
何となく、昔っぽく感じるくらいですが・・・。
49  「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
肩、股関節以外全部と言う方が早いのでそう言ってます。
50  親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
出来ることまで「手を出さなくていいよ〜」と気を使われすぎる時。 有難いとは思うのですけどね〜。
51  半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
お茶、ココア
52  飲み物に添える茶菓子は何が好き?
クッキー、せんべい、和洋何でも大丈夫です。
53  一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に?
「困るわね〜治らなくて」
54  これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
痛みがあっても、何もしてない訳ではないんですけどね。
55  リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
人それぞれだから、そんなもんだと割り切ってます。
56  誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
多関節自己免疫症候群!?(長いから、今のリウマチでいいです^^;)
57  杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか?
思いますね〜がんばっている方の姿を見て親しみが涌いてきます。
58  友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
リウマチ仲間が多くなってきました。
59  心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
時間をかけてでもその友達のことを待ち続けることぐらいかな。
60  リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
初期の頃に、事務をしていました。
61  仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
気持ちとはうらはらに、身体がすぐに動いてくれないことでした。
62  リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
車の免許、医療事務。
63  病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
お祝い事に始めから私へのお呼びがかからなかった時、 たとえ、行けそうになくても誘われれば気持ちも違うと思うんですけどね^^;
64  あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
両膝人工手術後の歩行訓練(皆さんの前で行なう歩行テストで) 装具のマジックテープがくっついて歩くたびにバリバリ音がして 恥ずかしかったこと、笑ってる場合じゃない転んだら大変^^;
65  入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
まだ術後日の浅い頃に、下着泥棒に遭ってしまいました(@_@;)
66  現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
瓶の開閉、タッパウェアの開閉、上げればキリがないので(-_-;)
67  「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
プルトップオープナー、足首のサポーター、パソコン^^、携帯^^
68  「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
畳に座りやすくなる装置。つらい時に助けてくれるお助けロボット(@_@;)
69  料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
固いものを切らずに済む料理(これって、手抜き^^;)
70  身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
あまり出来ないけれど、親子丼は簡単に出来るかも〜^^
71  突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
働きたくても働けない現実は厳しいけど、あきらめないこと!制度の充実を切望。
72  予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
カナダ、ハワイ、関西。体調気にせずだったら。
73  温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
温泉だけで治るものではないけれど、暖める効果とリフレッシュ効果 があるのでは?
74  友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
麺食いなので、もちろん蕎麦屋です。
75  外出時に困ること、困るものは何ですか?
洋式トイレの有無、荷物を持てない。障害者駐車場が少ない。
76  エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
あまり、感じません、くっついて危険な目に遭うより良いのでは?
77  障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
持っています。メリットは医療費の助成、自動車税免除、車の購入時 の重量税免除など。
デメリットは感じませんね。
78  介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
受けていませんが、今後利用したいと思っています。
79  障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
受給しています。
80  1日の睡眠時間はどのくらいですか?
7時間です。
81  あなたは朝型、夜型?
朝型です。
82  ベッド派、布団派?
もちろんベットです。
83  あなたのインターネット歴は何年ですか?
4年ちょっとぐらいですね。
84  使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
メインはデスク。キーボードを軽いものに買い替え。ドライアイ なので、ヒアレイン、人工涙液を適度に使う。
85  【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか
    【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか?
ネットで多くの出会いがあったことと気持ちの張りが持てたことです!
86  リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
医療情報提供サイトで下調べ、体験ある方のお話も参考にさせて もらってます。
87  今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
主治医の本の他はわずかしか読んでいません^^;
88  あなたの好きな言葉を教えて。
ケ・セラ・セラ〜なるように〜なる♪
89  大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
好きな物は麺類、卵料理などなど・・嫌いな物?ないですね〜^^
90  リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
痩せましたー。
91  リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
本当です、リウマチャーのみなさんは。・・私?せめて気持ちは美人でいようかな?
92  あなたは誰に(何に)似ていますか?
サザエさん!?最近、赤ずきんとも言われたり(+_+)
93  選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
渋めのベテラン医師ですね、自分より若い医師には抵抗あるかも!?
94  あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
片岡鶴太郎に目が・・・。
95  映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
「冬ソナ」を越える純愛モノかな?
96  あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
将来、「昔は治らない病気だったね〜」と言えるようにして欲しい。
97  自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?
過酷だけど明るく過ごすこと!につきます。
98  もしリウマチが治ったら何がしたい?
思いっきりバリバリ働きたい!ですね。
99  今の夢は何ですか?
え?幸せになることです。
100  最後に一言!
ここまで、読んでくださってありがとうございました。お疲れさま。 リハビリされてくださいね^^(私もー)
質問提供 
リウマチャーに100の質問(回答日 2005/7/11)
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